BRAVO! NAJSKUPLJI LEK NA SVETU, koji košta 540.000 evra, BESPLATNO dostupan bolesnoj DECI U SRBIJI!

Terapiju, koja godišnje po jednom pacijentu košta 540.000 evra obezbedio je Republički fond za zdravstveno osiguranje za 17 dece koja boluju od te retke bolesti.

Za godinu dana otkad je lek Spinraza u komercijalnoj upotrebi, pokazalo se da u potpunosti zaustavlja progresiju bolesti, te se roditelji nadaju da će pomoć države uskoro stići i do odraslih obolelih pacijenata.

Spinrazu još zovu i genetski ubica dece broj 1, a lek je stigao u Srbiju samo godinu i po dana pošto je odobren najpre u Americi, potom i u Evropi.

- Kada se lek primi na vreme, i kada se na vreme uspostavi dijagnoza, čak i kod najgoreg tipa - tip 1 - ukoliko dete odmah po rođenju primi lek, to dete se razvija apsolutno normalno, bez bilo kakvih znakova bolesti - kaže Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od SMA.

Već u osmom mesecu mu je uspostavljena dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 2.

- On ne može da hoda, nikad nije ni hodao. Još uvek se samostalno hrani, još uvek samostalno diše i to je ono što je meni kao roditelju i najvažnije, da tako i ostane - dodaje Olivera.

Nažalost, kod obolelih od SMA prvo stradaju mišići, potom organi za varenje i disanje.

Roditelje sedamnaestoro dece u Srbiji, pedijatrijskog uzrasta, koji će uskoro će primiti svoju prvu dozu od ukupno šest koliko se prima prve godine neće koštati lek ni jedan dinar. A samo jedna doza u Evropi košta 90.000 evra.

- U ovom trenutku komisija RFZO je odobrila terapiju za 17 pedijatrijskih pacijenata. Prema mišljenju struke, na osnovu dostavljene dokumentacije, radi se o najmlađim pacijentima i najugroženijim. Republičkom fondu je dostavljeno još zahteva za lečenje pedijatrijskih pacijenata, ukupno ih je 32, a očekujemo i dostavljanje dokumentacije i za odrasle pacijente, i oni će se takođe razmatrati u narednom periodu u skladu s mišljenima struke i raspoloživim finansijskim sredstvima - kaže za N1 Jovana Milovanović, direktorka sektora za lekove i farmakologiju RFZO.

Spinalna atrofija mišića tako je postala 19. po redu retka bolest koja se u Srbiji leči novcem iz budžeta.